Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen

EEN GELUKSTREFFER: MIJN VIOOL

‘Het voelt alsof ik terug ben op de kleuterschool, we zo allemaal een stukje appel krijgen en dan gaan beginnen met het kringgesprek.’

Esther Kaper: ‘Op Vaderdag ben ik dankbaar voor wie mijn vader was en is’

Pas op latere leeftijd kwam Esther erachter dat haar vader ‘anders’ was dan andere vaders door niet aangeboren hersenletsel. Ze realiseert zich wat ze heeft gemist.

Sommige dromen moest ik opgeven, maar deze droom niet…

Mijn restverschijnselen die ik heb overgehouden aan mijn hersenbloedingen en hersenstamoperatie, hebben er onder andere voor gezorgd dat mijn juffen carrière na twee jaar en vijf maanden al tot zijn einde kwam. Nog niet goed en wel gestart, en al gestopt. Wat een verdriet was dat. Nog steeds mis ik het hoor. Zoals ik al vaker schreef, die speciale momenten in het schooljaar mis ik nog wat extra zonder een eigen klas. Sinterklaas is anders, een paaseierenrace is in je uppie lang zo leuk niet en de waterspelletjes als het binnen te warm werd, verlies ik nu sowieso.

Feestdagen

Zoals wellicht bekend is, kunnen de feestdagen voor mensen met hersenletsel een obstakel van jewelste zijn. De drukte, de flikkerende lichtjes, de ‘gezellige’ familiebijeenkomsten, het is allemaal too much. Daar komt dan ook nog bij dat veel mensen vrij zijn en de structuur in die dagen ver te zoeken is. Ik worstel daar al jaren mee en het enige dat me overeind houdt, is dat het vanzelf weer januari wordt. Daarvan gebruik ik meer dan de helft om uit te hijgen en bij te komen.

Kerstfeest

We zitten samen in het restaurant van de Bijenkorf. De hele winkel is in Kerstsfeer, en het is moeilijk om bij dit kopje koffie met kerstkrans aan iets anders dan de naderende feestdagen te denken.

Sinterklaasje kom maar binnen met je knecht; het Sinterklaasfeest en hersenletsel in vijf sinterklaasliedjes

Het Sinterklaasfeest en hersenletsel in vijf sinterklaasliedjes

 

1. Hij komt, hij komt, de lieve, goede Sint. Mijn beste vrind, jouw beste vrind, de vrind van ieder kind!

Het nieuwe normaal van Thomas

Door een motorongeluk in 2017 liep ik traumatisch hersenletsel op. Terugkijkend heb ik toen in één klap afscheid genomen van wat ik tot dan toe zag als normaal. Van die dag weet ik vrijwel niks meer. De opvolgende week in het ziekenhuis herinner ik me in flarden. Bijvoorbeeld een gerecht met vis, het trekkoord op de badkamer, of de verpleegkundige die me enthousiast vroeg welk cijfer ik mijn pijn zou geven. De weken daarop herinner ik me beter. Ik logeerde bij mijn moeder, om- dat het met twee jonge kinderen thuis te druk was.

Hersenletsel dankzij de legionella bacterie

Ik had een drukke baan, waarvoor ik veel moest reizen en met grote regelmaat in hotels verbleef. Dat deed ik met veel plezier. Hoewel ik meestal in prima 4 of zelfs 5 sterren hotels verbleef, was mijn eerste gang altijd naar de badkamer om de kraan en douche voor een paar minuten aan te zetten, waarbij ik zelf dan niet in de badkamer bleef. Gewoon, standaard voorzorg. En ik geef toe: soms leek zelfs mij dit eigenlijk een beetje overdreven.

Op vakantie als je hersenletsel hebt? Tips van ervaringsdeskundige Monique van der Stoep

Komende week ga ik op vakantie. Heerlijk zullen de meeste mensen zeggen, maar lotgenoten met NAH hoor ik al denken…pfff, mij te vermoeiend, te veel stress, te veel prikkels, weg structuur, weg ritme, al die indrukken, ik blijf veel liever thuis. Geloof mij dit ervaar ik ook zo en toch ga ik. Waarom?

Heel veel filmpjes met tips van ervaringsdeskundigen!

Ter gelegenheid van de Europese Dag van de Beroerte 2020 besteedden wij aandacht aan het omgaan met de levenslange gevolgen van hersenletsel. Meer dan 20 van onze ambassadeurs, allemaal ervaringsdeskundigen, hebben korte filmpjes gemaakt, waarin zij vertellen waar zij tegenaan lopen en ook wat zijzelf of anderen kunnen doen om te helpen dat probleem minder zwaar te maken. We kregen ontzettend veel positieve reacties op die filmpjes; alle filmpjes waren heel herkenbaar voor mensen met hersenletsel en hun naasten.