Yvon is de moeder van Sam. Sam was een druk baasje. Altijd bezig met zijn passie: stratenmaken, opritten/tuinen aanleggen, alles wat er te klussen was pakte hij aan. In juli 2019 startte hij met een eigen bedrijfje voor ‘grondverzetwerk’ zoals dat heet. Sam had een vaste vriendengroep, waarmee hij regelmatig festivals bezocht: hardstyle muziek was favoriet. Sam was gek op auto’s en motoren en sleutelde hier ook graag aan. Kortom, Sam was een gezonde en actieve jongeman van 25 en zijn moeder Yvon een ‘gewone, trotse moeder’. Op 2 oktober 2019 maakte een ernstig ongeluk voorgoed een einde aan die situatie. Sam kreeg ernstig hersenletsel.
Noodlottig ongeluk
‘Het was een uur of 8 ’s avonds toen het gebeurde’, vertelt moeder Yvon. ‘Een meisje kwam vanuit een uitrit. Sam reed op zijn motor op een 80 km voorrangsweg. Het meisje heeft Sam over het hoofd gezien en Sam knalde met zijn motor tegen haar aan.’
Hij was er zeer ernstig aan toe. Naast ernstig hersenletsel had Sam ribfracturen, een schouderbladfractuur, een halswervelscheurtje en een wond aan zijn been. Vooral de hersenschade was ernstig. Dagen heeft hij kantje boord gelegen. Drie maanden verbleef hij in het ziekenhuis; de eerste twee maanden op de intensive care en de laatste maand op de medium care. Al die tijd kampte Sam met een bewustzijnsstoornis (vroeger coma genoemd – red.). Heel af en toe reageerde hij door zijn ogen open te doen en een heel enkele keer leek het alsof hij bewegingen met zijn ogen volgde. Maar dat waren maar flitsmomenten; het gebeurde niet consequent en ook niet op verzoek.
Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN)
Daarna ging Sam naar Leypark in Tilburg, naar de VIN-afdeling. Hier worden mensen met hersentrauma opgenomen, die (nog) niet bij bewustzijn zijn. Zo ook Sam dus met ernstig hersenletsel. Hij verbleef daar bijna een half jaar, waarbij hij dagelijks zeer intensieve therapie kreeg op alle gebieden: fysiek, cognitief, ergotherapie, logopedie en belevingstherapie. Alle therapieën hadden tot doel Sam weer volledig bewust te laten worden.
Na een half jaar werd dat doel bereikt: Sam werd in paloc-schaal 8 geplaatst. Post-acute Level of Consciousness: een indelingsschaal met 8 fasen voor bewustzijnstoestanden na de acute fase – een eerste mijlpaal! Met deze inschaling kreeg Sam toegang tot verdere revalidatie. Hij werd voldoende alert bevonden om opdrachten uit te voeren, hoewel die bewustzijnsstoornis nog niet volledig verdwenen was. Zijn bewustzijn was wel heel duidelijk verbeterd: hij volgde goed met zijn ogen, keek mensen aan en hij kon eenvoudige opdrachtjes uitvoeren, zoals ‘raak je neus aan’ of ‘kijk naar je moeder’.
Inmiddels was de periode van intensieve therapie afgelopen en kreeg Sam nog maximaal 2 therapieën op een dag. Lichamelijk tobde hij met urineweginfecties die voor hoge koorts zorgden, was hij nog afhankelijk van sondevoeding en volledig incontinent. Zijn rechter lichaamshelft was volledig inactief. Daarbovenop kwam toen de lockdown ten gevolge van Corona. ‘Ik mocht toen maar twee uurtjes per dag komen en verder kwam er geen bezoek,’ zegt Yvon. ‘Al die dingen bij elkaar hebben Sam zeker geen goed gedaan. Ik zag echt een duidelijke terugval in zijn functioneren, waarvan hij niet leek terug te komen.’
Weinig rooskleurig toekomstbeeld door ernstig hersenletsel
De verwachting van de artsen was niet rooskleurig. De schade aan de hersenen en de hersenstam was ernstig. Moeder Yvon streed als een leeuw voor haar zoon en praatte als Brugman om een goede revalidatieplek voor hem te bemachtigen. Dat viel niet mee en Yvon heeft alles uit de kast getrokken om Sam toch uiteindelijk geplaatst te krijgen in de Daan Theeuwes Kliniek in Woerden, een centrum waar intensieve neurorevalidatie wordt gegeven aan jongvolwassenen. ‘The place to be’ voor jonge mensen met ernstig hersenletsel om verder te komen. Hoewel Sam daar wel kleine stapjes vooruit maakte, was zijn vooruitgang onvoldoende en moest hij na drie maanden dit centrum verlaten.
Verpleeghuis
Op dat moment was een plek in een verpleeghuis de enige mogelijkheid voor Sam. Hij kwam terecht op een plek in het oosten van het land – voor moeder Yvon veel te ver weg en het was duidelijk dat Sam het daar niet naar zijn zin had. De zorg daar was afgestemd op mensen die zelf dingen konden, maar Sam kon dat niet door zijn ernstig hersenletsel. Hij verpieterde er en de vooruitgang die hij in Woerden gemaakt had, verdween al snel. Na een paar weken vond moeder Yvon een plek dichter bij huis, in Noord-Brabant, in een verpleeghuis dat had aangegeven veel expertise op het gebied van NAH te hebben.
Maar Sam woonde daar tussen oude mensen en was ook daar duidelijk niet op zijn plek. Yvon vertelt: ‘De zorg en de behandeling daar lieten erg te wensen over. Als je er als ouder niet bovenop zit en vecht als een tijger, wordt er niets gedaan, gebeuren er de meest gruwelijke dingen met je kind: infuuspalen die bovenop je vallen, urenlang in je eigen urine moeten liggen, de hele dag voor de TV gezet worden. Er werd hem een soort van relax rolstoel opgedrongen, waarin Sam dus helemaal niets meer kon.
“Buiten dat je als moeder
al zo enorm verdrietig bent, moet je ook nog eens mega energie leveren…
Soms lag hij al om 18.00 in bed, tot de volgende dag 10.00, vreselijk gewoon. Buiten dat je als moeder al zo enorm verdrietig bent, moet je ook nog eens mega energie leveren aan alles wat eromheen gebeurt: zorgen dat je kind de juiste zorg krijgt, dat ze met hem aan de gang blijven, activeren. In het verpleeghuis hadden ze de mening dat veel rust, veel op bed liggen de sleutel tot meer herstel zou zijn, maar dat is een volslagen misvatting! Natuurlijk moet er rust zijn, maar activeren is toch echt datgene dat je moet doen als je je kind vooruit wilt helpen.’
Train M: licht in de tunnel?
Via via hoorde Yvon van Train M, in Antwerpen. Een revalidatiecentrum waar activatie plaatsvindt op basis van robotica. Daar is ze met Sam naartoe gegaan. Eerst 2 weken aaneengesloten, als een bootcamp, waarbij een behandelplan werd opgesteld en hij 5 dagen per week intensieve behandeling kreeg in de vorm van looptraining, balanstraining en arm-/handtraining. Yvon had een consult aangevraagd bij de neuroloog van Train M om met hem te kijken naar Sams medicatie. De neuroloog gaf het advies te stoppen met de amantadine (een middel dat gegeven wordt om de alertheid te vergroten dat Sam al lange tijd slikte). Daarna gingen Sam en Yvon maandenlang twee keer per week naar Antwerpen, terwijl Sam de rest van de week nog steeds in het verpleeghuis woonde.
Yvon vermoedt dat de aanpassing van de medicatie in combinatie met de therapieën een knop heeft omgezet bij Sam. Hij werd alerter, begon met ‘ja’ of ‘nee’ op vragen te antwoorden en hij kon zelfs letters aanwijzen en woorden spellen op een letterbord dat zijn moeder voor hem gemaakt had. Ook begon ze zelf met het proberen Sam kleine hapjes van iets te voeren: eerst water, daarna wat softijs of pudding. Ook daarin moest zij het voortouw nemen in het verpleeghuis.
Sam werd zo alert dat zijn moeder allerlei opdrachtjes voor hem bedacht en allerlei attributen aanschafte om dingen met hem te kunnen oefenen. Yvon: ‘Het indrukken van ja-/nee-knoppen, gesloten vragen stellen om zijn cognitie en geheugen te trainen, transfers van bed naar rolstoel en andersom oefenen zodat hij niet meer in de tillift hoefde te hangen en noem maar op. Daar heb ik filmpjes van gemaakt en naar de revalidatiearts van het Daan Theeuwes Centrum gestuurd. De revalidatiearts en een aantal behandelaars zagen Sam zo weer terug en vielen van hun stoel: zo’n vooruitgang hadden ze nog nooit meegemaakt. Ze gaven Sam de kans weer terug te komen in het Daan Theeuwes Centrum!
‘ zo’n vooruitgang hadden ze nog nooit meegemaakt’
Negen maanden heeft hij daar gerevalideerd. Hij heeft leren praten (wat een genot om elkaar weer dingen te kunnen zeggen), in een actieve rolstoel leren hoepelen zodat hij zichzelf kan verplaatsen, een cruiser voor zijn rolstoel leren plaatsen zodat hij voor langere afstanden zijn rolstoel kan bedienen, zich cognitief verbeterd, veel logopedie gekregen om zijn slikspieren te versterken. Echt een zeer waardevolle periode. Helaas zagen ze na 9 maanden niet meer voldoende progressie en moest Sam met ontslag, in september dit jaar.’
En wat dan?
Een verpleeghuis was voor Yvon geen optie meer na de eerdere ervaringen. En helemaal niet nu Sam volledig alert en bij bewustzijn was. Voor jongvolwassenen met NAH is er nauwelijks tot niets te vinden aan woonmogelijkheden. Sam is nog volledig afhankelijk van zorgverlening. Fysiek gezien kan hij (nog) niet zo veel. Tijdens maaltijden moet er iemand naast hem zitten, omdat hij niet zelf kan eten en een slikstoornis heeft. Hij kan niet zelfstandig naar het toilet. Kan niet zelfstandig transfers maken, kan niet zelf draaien in bed. Een behoorlijke zorgzwaarte dus.
In de loop van de rollercoaster van na het ongeluk had moeder Yvon al snel in de gaten dat wonen voor Sam in de toekomst een probleem zou gaan worden. Ze is toen zelf op pionierstocht gegaan om te kijken of het haar zou lukken een wooninitiatief op te zetten voor jongvolwassenen met ernstig NAH. Yvon vertelt: ‘Heel veel ouders heb ik in de loop der jaren ontmoet die met hetzelfde probleem kampten en uit noodzaak hun kind maar mee naar huis namen (zoals ik dat nu zelf heb gedaan met Sam). Het alternatief is deze jonge mensen in een verpleeghuis te plaatsen, waar ze volledig verpieteren en alles wat zij geleerd hebben in het revalidatiecentrum al snel weer kwijtraken.’
Het plan voor het wooninitiatief is er inmiddels, evenals diverse projectontwikkelaars die mee willen doen. Ook investeerders zijn er. Alleen de locatie is moeilijk te vinden,. Gemeenten werken niet echt mee; zo’n wooninitiatief moet een zorg/woonvergunning krijgen en bij de gemeentes lijkt dit initiatief helaas geen prioriteit te hebben.
Sam woont nu thuis, bij zijn moeder. Inmiddels is zij alleenstaand geworden, omdat haar partner geen zin had in een leven met zoveel zorgen. Yvon: ‘Het is zwaar, heel zwaar. Heel veel geregel, want ook thuis loop je tegen van alles aan. Ik vind het erg knap dat we in korte tijd toch al best wat structuur hebben kunnen aanbrengen. Sam gaat 3,5 dag naar dagbesteding en de rest van de week wordt opgevuld met fysio-/logo-therapie, zwemmen en de nodige andere afspraken. Een hele klus maar we redden het samen. Mijn eigen leven staat on hold, 24/7 paraat zijn is zwaar, maar Sam’s positieve instelling en motivatie zijn een ware inspiratiebron voor mij en geven me enorm veel kracht. Het is dat ik een zorgachtergrond heb, bij het CIZ werk en wel een beetje weet waar Abraham de mosterd moet halen, maar het blijft een dagelijks terugkerende kluif.’
Yvon merkt dat hun wereld klein wordt. Mensen haken af, vinden het wel genoeg geweest, gaan door met hun leven. Eigenlijk vindt ze dat wel begrijpelijk. Voor Sam vooral vindt ze het moeilijk: ‘Een klein handjevol vrienden is nog trouw en komt af en toe langs. Maar ik merk dat met het alert zijn, ook de confrontatie bij Sam met wat er niet meer is erg hard aankomt. Dat hij niet meer mee kan komen, een ander leven heeft gekregen. En ik als moeder daarbij.’
Tips van Yvon voor ouders/mantelzorgers:
- Blijf vechten, heb vertrouwen in jezelf en je kind. Ze zijn nog zo jong, ontwikkeling blijft mogelijk maar je moet er wel zelf veel in investeren.
- Een brutaal mens heeft de halve wereld, ga niet akkoord met dingen als het niet goed voelt. Je eigen intuïtie is vaak het beste.
- Zoek contact met lotgenoten/mantelzorgers, het heeft mij veel inzichten/tips en adviezen opgeleverd.
Koop het nieuwste Hersenletsel Magazine in onze webwinkel.
Dit artikel verscheen eerder in Hersenletsel Magazine nr. 4 2024.
Bekijk ook eens de mantelzorg keuzehulp, speciaal ontwikkeld voor mantelzorgers van mensen met NAH.
Wil je ervaringen delen en contact met gelijkgestemden? Speciaal voor leden hebben we het Hersenletsel.nl forum ontwikkeld. Meld je aan via https://www.hersenletsel.nl/forum/.
