Wat is een glioblastoom?
Een hersentumor ontstaat door ongeremde celgroei in de hersenen. In principe heeft ieder mens iedere dag te maken met celdeling. Pas wanneer deze celdeling ontremt, vormt het een probleem en ontstaat er een hersentumor. Een glioblastoom (afgekort GBM) is de meest kwaadaardige vorm van een hersentumor. De ziekte komt vooral voor bij patiënten tussen de 50 en 70 jaar en vaker bij mannen dan bij vrouwen.
Klachten
Een glioblastoom heeft vaak grote en ingrijpende gevolgen voor het dagelijks functioneren. De klachten ontstaan vaak snel en nemen in korte tijd van weken tot maanden toe, dit past bij het agressieve groeipatroon van een glioblastoom en is daarmee kenmerkend voor deze ziekte. De klachten van een glioblastoom zijn per patiënt verschillend en hangen onder andere samen met de plek van groei van de tumor in de hersenen. Zo kunnen er bijvoorbeeld problemen met spreken, zien, bewegen of voelen ontstaan. Ook epileptische aanvallen, geheugenproblemen, gedragsveranderingen en verminderd bewustzijn kunnen optreden. Verder hebben patiënten soms ook last van hoofdpijn, misselijkheid en braken door een verhoogde druk in het hoofd.
Behandeling
De behandeling van een glioblastoom is palliatief. Dit betekent dat de ziekte niet kan worden genezen. De behandeling is gericht op het afremmen van de tumorgroei, het verlengen van het leven en de kwaliteit van leven van een patiënt. Het advies voor een behandeling is complex en wordt besproken in een groot overleg waar verschillende specialisten onderdeel van zijn, namelijk een neurochirurg, neuroloog, radiotherapeut, medisch-oncoloog, neuroradioloog, neuropatholoog en een verpleegkundig specialist en/of physician assistant. Grofweg bestaan er vier behandelopties voor patiënten met een verdenking op een glioblastoom.
IMAGINING studie
De IMAGINING studie heeft als doel de behandelbesluitvorming bij patiënten met een glioblastoom te verbeteren. Dit aangezien er aanwijzingen zijn dat er met de huidige besluitvorming patiënten over- en onderbehandeld worden. Een voorbeeld van overbehandeling blijkt uit een studie in drie Nederlandse neuro-oncologische centra, waarin wordt aangetoond dat 40% van de patiënten met een verdenking op een hooggradig glioom en een indicatie voor een biopt met als doel chemo- en/of radiotherapie niet start met de beoogde behandeling, terwijl 9% wel start maar binnen 3 maanden overlijdt (manuscript in wording).
Om de behandelbesluitvorming te verbeteren, zal binnen de IMAGINING studie een hulpmiddel worden ontwikkeld dat voor individuele patiënten de kans op onder- en overbehandeling voor alle behandelopties helpt in te schatten. Om dit hulpmiddel te ontwikkelen is het nodig dat zowel de kennis en ervaring van zorgprofessionals binnen de neuro-oncologie als die van patiënt(vertegenwoordigers) wordt meegenomen.
Help de besluitvorming verbeteren: breng het patiëntenperspectief in!
Voor deze zogenaamde Delphi studie, die uit vijf online vragenrondes bestaat, hebben al 65 professionals zich aangemeld, maar nog geen patiënten of patiëntvertegenwooordigers. Jouw hulp bij deze studie is daarom dringend gewenst! Als jij je aanmeldt om mee te doen met dit belangrijke onderzoek:
- Word je voorzien van de noodzakelijke basiskennis over glioblastomen via een informatiedocument
- Is bij elke vraag de “geen expertise/dat weet ik niet” een antwoordmogelijkheid in geval van twijfel over het antwoord
- Kunnen eventuele vragen laagdrempelig per mail direct aan de onderzoeker gesteld worden.
Interesse?
Indien je interesse hebt om deel te nemen aan de Delphi studie kun je jezelf registreren via de volgende link: https://data.castoredc.com/open-survey/6053AB45-87CE-4BF6-8F8A-7A95E573318A/2533EFCD-9FF7-40C0-95D9-EC821AB9CDD5/E69C30A0-5A3F-4AE8-ABE8-B6377F20787C.
Registratie voor deelname is mogelijk t/m 21-07-2026.
Bij deelname zullen de onderzoekers vragen om je e-mailadres in te vullen, zodat ze je persoonlijk kunnen benaderen bij de start van de studie. Ken je iemand die mogelijk ook geïnteresseerd is om deel te nemen aan de studie? Wijs hem of haar dan vooral op dit bericht!
Indien je opmerkingen of andere vragen hebt over de studie kun je deze per e-mail versturen naar Drs. Joost Bertens, arts-onderzoeker Amsterdam UMC: j.p.f.bertens@amsterdamumc.nl
Namens het projectteam alvast hartelijk bedankt voor je tijd en overweging.
