Levend verlies. Levende rouw. Rouw bij leven om het verlies dat je kent.
Termen waar je misschien al van hebt gehoord, maar wellicht lees je hierover pas voor het eerst. Levend verlies is iets wat veel mensen wel kennen, alleen niet per definitie in de vorm van dat begrip. Het verlies wordt onderdeel van je leven en (onbewust) sleep je de zwaarte ervan mee. En dat terwijl je wel wat aan deze rouw kunt doen. Je kunt je bewust zijn van wat jouw verlies is, zodat je ermee kunt leren omgaan. Het kunt verwerken. Zo geef je jouw verlies en rouw een plek en kun je makkelijker verder met je leven.
Wat is levend verlies?
Noem het levend verlies, noem het levende rouw. Twee verschillende termen met dezelfde betekenis. Maar wat houdt het precies in? Levend verlies houdt in dat je rouwt om een heel groot verlies. Je kunt bijvoorbeeld rouwen om het verlies van je gezondheid en het leven dat je altijd hebt gehad. Door niet- aangeboren hersenletsel heb je misschien minder energie, weinig concentratievermogen, last van
overprikkeling, geheugenproblemen, een vertraagde informatieverwerking, problemen met communiceren en noem maar op. Dit is een greep uit veelvoorkomende gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Gevolgen die een verlies van iets aangeven. Een verlies van iets dat niet meer terugkomt.
Waarom rouw je?
Als je net te maken krijgt met niet-aangeboren hersenletsel, is de kans groot dat je nog heel strijdvaardig bent. Jou gaat het lukken om je oude leven weer op te pakken. Jij zult wel vrijwel alles weer kunnen van voor de NAH. Op een gegeven moment bereik je een grens in je revalidatieproces. Alles wat je ooit weer zult kunnen, kun je nu weer. Dat is niet alles wat je had willen kunnen. Je ervaart een of meerdere verliezen en voelt je verdrietig. Je rouwt om dat wat je niet meer terug kunt krijgen. Er is
namelijk een leven vóór je niet-aangeboren hersenletsel en een leven erna.
Verdriet van naasten
Jij bent vaak niet de enige in je omgeving die rouw bij leven ervaart. Familieleden, vrienden, collega’s en
andere naasten die dicht bij je staan kunnen levend verlies ook ervaren. Ook voor hen is er een relatie met de jou van voor en na je niet-aangeboren hersenletsel. Je kunt bijvoorbeeld niet meer mee sporten, even een terrasje pakken in een drukke stad gaat je niet goed af en spontane uitjes zitten er niet meer in. Het is belangrijk voor ieders verwerkingsproces én voor de verschillende relaties om ook de rouw van naasten te (h)erkennen. Die rouw is namelijk net zo aanwezig als de jouwe.
Voel je verdriet
Het rouwverwerkingsproces van levend verlies kent meerdere fasen. Hierover heeft Mascha Kamphuis het in de Hersenletsel.nl Podcast in de aflevering ‘Levend Verlies’. Zij was ooit jeugdarts, maar is volledig afgekeurd. In 2021 bleek Mascha een hersentumor te hebben en na haar operatie kreeg ze niet-aangeboren hersenletsel. Hierover schreef ze, samen met Ronald Giphart, een boek: Ik mis mij ook. Het boek laat het perspectief zien van iemand die patiënt, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts is en van de een op andere dag een totaal ander leven leidt. Mascha is ervaringsdeskundige als het gaat om rouw bij leven, maar heeft het ook goed een plek kunnen geven.
In de eerste fase van je levende rouw is het belangrijk om je emoties goed te voelen. Laat alles stromen. Frustratie, boosheid, verdriet, ellende. Alle soorten emoties passeren de revue, gepaard met huilbuien en jij vraagt je af hoe je hier ooit mee om zult kunnen gaan. Het lijkt een onmogelijke opgave, die rouwverwerking. Maar door je verdriet echt te voelen, ben jij goed begonnen aan jouw verwerkingsproces.
Rouw mag er zijn, maar ga door
Vervolgens is het belangrijk dat je jouw levende rouw erkent. Het mag er zijn, maar weet ook dat je nooit meer de oude wordt. De jij van voor je niet-aangeboren hersenletsel blijft in het verleden, terwijl jij leeft in het heden met een blik op de toekomst. Je kunt er niks aan doen, hoe graag je ook wilt. Blijf daarom niet hangen in je verdriet, maar probeer je leven op te pakken en het verlies een plek te geven.
Praat ook over je levend verlies met naasten. Maak jouw NAH bespreekbaar met vrienden en familie. Laat zien wat je voelt, hoe jij je voelt en wat je mist in jouw nieuwe leven. Kijk ook naar wat jij nog wel kunt, al dan niet met wat aanpassingen. Zo kun je dankbaar zijn voor wat er wel is en is het gemakkelijker om positief te kijken naar jouw levenssituatie.
Vraag om hulp of tips
Het is ook belangrijk dat je om hulp, adviezen of tips durft te vragen. Dit kan op verschillende manieren. Denk aan lotgenotencontact, bijvoorbeeld op ons forum of tijdens een van de bijeenkomsten van onze patiëntenvereniging. Je kunt ook gespecialiseerde hulp inschakelen als je hier behoefte aan hebt. Het kan zijn dat je best een drempel over moet om deze hulp aan te vragen, maar denk aan jezelf. Voel je dat je hulp van een specialist nodig hebt? Dan kan deze hulp van onmisbare waarde zijn.
Als je een partner hebt, is het ook fijn om samen met een specialist te praten. Zowel jij als je partner bent het oude leven verloren. Jullie relatie verandert en het is goed om over de nieuwe dynamieken binnen jullie relatie te praten. Vraag aan jouw behandelend specialist of hij of zij jullie kan doorverwijzen of ga zelf op zoek.
Vind jouw manier van rouwverwerking
Iedereen gaat anders om met levende rouw. Zoek daarom voor jezelf uit wat voor jouw werkt. In elk rouwverwerkingsproces moet er in ieder geval genoeg ruimte zijn om het verdriet te voelen. Misschien vind jij het fijn om je gevoelens op te schrijven, omdat je jouw verdriet dan van je af kunt schrijven. Een ander heeft meer behoefte aan genoeg afleiding, zoals activiteiten met lotgenoten of naasten.
Wat het allerbelangrijkste is om te blijven onthouden, is dat elk proces van rouwverwerking tijd nodig heeft. Gun jezelf die tijd en ruimte dan ook. Het kan jaren duren voor levend verlies minder pijn doet. Ook dit is weer iets wat je moet accepteren. Zodra je dit doet, merk je dat jouw pijn uiteindelijk elk jaar minder aanwezig is en je verder kunt met jouw nieuwe ‘ik’. Levend verlies zal altijd blijven, maar het is aan jou om te bepalen in hoeverre de rouw jouw leven bepaalt.
Beluister de aflevering ‘Levend verlies’ van de Hersenletsel.nl podcast.
Dit artikel verscheen eerder in Hersenletsel Magazine 1 van 2024 en werd geschreven door Marloes van Haften en Rebecca ter Mors.