Welke technologie gebruiken mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun naasten? Hoe gaan zorgverleners om met technologie in de zorgpraktijk? Academy Het Dorp deed samen met Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl onderzoek naar technologie bij NAH, ter onderbouwing van de campagne Tech-NAH-logie.
Het afgelopen jaar hebben Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Academy Het Dorp samen campagne gevoerd over het nut van technologische hulpmiddelen in het leven van mensen met NAH die thuis wonen. De informatie die tijdens de campagne is gedeeld, is opgehaald door onderzoek onder mensen met NAH en hun naasten. We hielden focusgroepen, deden interviews en zetten vragenlijsten uit. Alle informatie over technologie bij NAH is gebundeld op de website van de patiëntenvereniging. In dit artikel gaan we dieper in op het onderzoek achter de campagne.
Het panel – door mensen met NAH voor mensen met NAH
Bij de start van de campagne is er een panel gevormd met meer dan 50 ervaringsdeskundigen met NAH en hun naasten. Dit panel dacht mee over de invulling van de campagne, deelde ervaringen met technologie en deed mee aan focusgroepen, interviews en uitgebreide vragenlijsten.
Persona’s helpen om elkaar beter te begrijpen
Om ervoor te zorgen dat de campagne goed aansloot bij de diversiteit aan ervaringen en gevolgen van NAH, zijn persona’s ontwikkeld. Persona’s zijn fictieve personen, gebaseerd op ervaringen van echte mensen. Tijdens focusgroepen deelden de panelleden hun ervaringen met NAH en het gebruik van technologie. Op basis daarvan zijn drie persona’s ontwikkeld, ingedeeld naar de belangrijkste gevolgen van NAH zoals beschreven op de website van de patiëntenvereniging: denken en doen, communiceren en spraak, en lichamelijke gevolgen. Er is ook een persona ontwikkeld van een naaste van iemand met NAH.
De persona’s gaven niet alleen richting aan de campagne, maar kunnen ook herkenning en inspiratie bieden. Meerdere panelleden gaven aan dat de persona’s een handige samenvatting vormen om met naasten te delen en uit te leggen welke impact NAH op hun leven heeft. Je vindt de persona’s hier.
Onderzoek naar het gebruik van technologie bij NAH
Tijdens de campagne is een vragenlijst uitgezet met de vraag: welke technologie gebruik jij? Deze vragenlijst is 99 keer ingevuld. 84 respondenten hadden zelf NAH en 15 waren naasten van iemand met NAH. Van deze 99 respondenten gebruikten 94 mensen een technologisch hulpmiddel. Sommigen gebruikten er wel tien verschillende! De digitale agenda met herinneringen werd het meest gebruikt.
83% van de respondenten gaf aan dat technologie hen soms tot altijd zelfstandiger maakt. De genoemde technologieën zijn gebundeld in vijf themakaarten. Bekijk ze hier.
Interviews over ervaringen met technologie bij NAH
Tijdens de campagne vroegen we 20 panelleden naar hun ervaringen met technologie in het dagelijks leven. 15 mensen met NAH en 5 naasten werden geïnterviewd. Zij vertelden welke technologie hen helpt in het dagelijks leven en waar zij tegenaan lopen bij het vinden van passende technologie.
Het meest verrassende resultaat? Mensen willen graag gebruikmaken van technologie, maar weten niet goed hoe ze moeten beginnen en waar ze betrouwbare informatie kunnen vinden. Dit benadrukte het belang van de campagne.
De belangrijke rol van zorgverleners bij technologie en NAH
Uit de interviews met het NAH-panel kwam naar voren dat zorgverleners een belangrijke rol spelen bij het informeren over de mogelijkheden van technologie. Daarom is een vragenlijst uitgezet onder 155 zorgverleners. Zij kregen vragen over hoe zij technologie bespreken in hun dagelijks werk en waar zij tegenaan lopen.
88% van de zorgverleners vindt dat technologie de zelfredzaamheid van mensen met NAH vergroot. Ook vindt 69% dat zij een belangrijke rol spelen bij het adviseren over het gebruik van technologie bij NAH. Alle resultaten zijn hier te vinden.
Veel zorgverleners zien de voordelen van technologie, maar 54% geeft aan onvoldoende kennis te hebben om mensen goed te informeren over de mogelijkheden. Het vinden van informatie over technologie blijkt het grootste struikelblok.
Om kennisdeling te stimuleren, hebben we zorgverleners geïnterviewd. In deze interviews vertellen zij hoe zij technologie bespreken met mensen met NAH en delen zij tips voor collega’s. Deze interviews vind je hier.
Leren van de campagne: één plek voor informatie over technologie bij NAH
Om de campagne te evalueren, spraken we met 18 panelleden. Sommigen hadden de campagne gezien en vonden deze nuttig. Anderen gaven aan dat de informatie soms nog beter kon aansluiten bij de lichamelijke gevolgen van NAH. Een aantal mensen had de campagne niet gezien, maar wilde zeker meer weten over technologie.
Wat duidelijk werd, is dat er behoefte is aan een duidelijk overzicht van technologie voor mensen met NAH. Mensen willen graag alle informatie op één plek kunnen terugvinden. Daarom is er nu een speciale technologiepagina op de website van de patiëntenvereniging.
Op deze pagina staat alle informatie die tijdens de campagne is verzameld en gedeeld. De informatie is ingedeeld in zeven leefdomeinen: planning & structuur, gezondheid & welzijn, wonen & dagelijkse taken, mobiliteit & buitenwereld, ontspanning & vrije tijd, sociale contacten & communicatie, en naasten & mantelzorgers. Per thema kun je ontdekken welke technologie jou kan helpen.
Samen verder met technologie bij NAH
Uit de onderzoeken blijkt dat technologie kansen biedt voor mensen met NAH, maar dat duidelijke en toegankelijke informatie nodig is. Met de nieuwe technologiepagina hopen we dat meer mensen met NAH en hun naasten passende technologische hulpmiddelen vinden.
Wil je meer lezen over het gehele project en de campagne? Bekijk dan de projectpagina van Academy Het Dorp.
Om de mogelijkheden van technologie onder de aandacht te brengen, hebben Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Academy Het Dorp tussen de zomer van 2025 en 2026 campagne gevoerd via de kanalen van de patiëntenvereniging. Dit deden we in samenwerking met een panel van meer dan 50 enthousiaste mensen met NAH en hun naasten, die hun ervaringen deelden en meedachten over de te bespreken onderwerpen.
De campagne is mede mogelijk gemaakt door ZonMw (projectnummer: 09347598234).