Verlenging ECZA status van Haaglanden Medisch Centrum voor Gliomen bevestigd door ministerie van VWS
12 oktober, 2023
Het ministerie van VWS heeft de Expertise Centrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) status van Haaglanden Medisch Centrum op het gebied van gliomen verlengd, waar wij als patiënten organisatie voor hersentumoren erg blij mee zijn.
80% van de kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal, met name om uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken
12 oktober, 2023
De resultaten van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?’ zijn bekend. De vragenlijst werd door 5672 mensen met kanker ingevuld, waarvan 44 met een hersentumor. 80% van de kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal, met name om uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken.
Hersenletsel nieuws september
5 oktober, 2023
We leven alweer een paar weken in het herfstseizoen. De dagen worden korter en de regen laat zich meer zien. Paddenstoelen schieten uit de grond en de blaadjes aan de bomen beginnen bruin te kleuren. De natuur zit niet stil en onze patiëntenvereniging ook niet. Daarom ook deze keer weer een nieuw maandoverzicht vol nieuws […]
Boek Hersteld! toont: erken ernstige klachten na hersenschudding.
3 oktober, 2023
Boek Hersteld! toont: erken ernstige klachten na hersenschudding Duizelingen, evenwichtsproblemen, vermoeidheid, visuele prikkels, hoofdpijn, concentratieproblemen, problemen met spraak en motoriek, misselijkheid; daar had Jeanne Roeland allemaal last van. Restverschijnselen van vier hersenschuddingen die ze op had gelopen. Maar ze is hersteld, het kan, ook nog na jaren. Ze heeft er een boek over geschreven: Hersteld! […]
Niet aangeboren hersenletsel bij kinderen
25 september, 2023
Tekst door Rixt Ytsma. In de rubriek ‘Bijzondere kinderen’ van het blad Beter Begeleiden word een bijzondere of zeldzame aandoening, stoornis of eigenschap bij kinderen belicht, waarmee begeleiders in het onderwijs in hun werk te maken kunnen krijgen. Wat houdt het in, hoe ga je ermee om en wat hebben deze kinderen nodig? Deze keer: niet-aangeboren hersenletsel […]
Op bezoek bij de CVA nazorgverpleegkundigen in Drenthe
25 september, 2023
Onlangs zijn Thérèse van Beek en Jennette Mooibroek van het bestuur van Regio Noord op bezoek geweest bij de CVA nazorgverpleegkundigen in de provincie Drenthe. We hebben onder andere onze lotgenotenbijeenkomsten weer onder de aandacht gebracht en uitleg gegeven over wat onze vereniging kan betekenen voor mensen met hersenletsel. Verder zijn er plannen gemaakt om […]
Hulp bij gesprekken met behandelaars wanneer er sprake is van een hersentumor
23 september, 2023
Op basis van informatie op kanker.nl, de borstkanker vereniging nederland, reacties in onze FB groepen en andere bronnen hebben we een handreiking geschreven die lotgenoten kunnen gebruiken voor de voorbereiding en het voeren van gesprekken met behandelaars.
Familiekracht: een project met toekomst
21 september, 2023
Vorig jaar deelden we met jullie het nieuws over project ‘Familiekracht’. Een project dat een samenwerking is tussen patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en financierder HandicapNL. In deze update mogen we met jullie delen dat de pilotfase een succes is gebleken. Hier zijn we ontzettend blij mee, want het is een project met veel mooie potentie voor mensen […]
ONTMOETINGSMIDDAG in Amsterdam-Duivendrecht op 11 november
21 september, 2023
Wij nodigen onze leden van harte uit op onze Ontmoeting. Saar-Ine van Fulpen neemt na meer dan 25 jaar afscheid als actief gespreksleidster van onze patiëntenvereniging. Zij was gespreksleidster van onze CVA-gespreksmiddag op de zaterdag in Amsterdam Onze blijk van waardering aan Saar-Ine spreken wij uit tijdens onze komende Ontmoeting in het Lotgenoten eetcafé in […]
Verslag presentatie over de interventies voor spanning, bezorgdheid en piekeren met behulp van CBD en fysieke fitheid.
20 september, 2023
Vera Belgers en Marieke Blom, onderzoekers bij het hersentumor-centrum van het Amsterdam UMC, gaven een presentatie over de interventies voor spanning, bezorgdheid en piekeren en fysieke fitheid. Met het onderzoek GRIP (meer info zie: https://www.amc.nl/web/research/trials-collaborations/het-grip-programma.htm) onderzoeken ze welke interventies de kwaliteit van het leven voor mensen met een hersentumor en hun naasten kunnen verbeteren.
