Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Belangenbehartiging » Internationaal » EU Projecten en onderzoeken

EU Projecten en onderzoeken

Burden of Stroke Report

SAFE heeft King’s College London gevraagd onderzoek te doen naar de ‘Burden of Stroke’ (letterlijk: de ‘last’ van beroerte) en in welke mate de gezondheidszorg daarop een goed antwoord geeft in Europa. In de Europese week van de beroerte, op 11 mei 2017, zijn de resultaten van dit grootschalige onderzoek officieel aan het Europees Parlement gepresenteerd.

Hoewel het aantal mensen, dat als gevolg van een beroerte overlijdt, de laatste 20 jaar aanzienlijk is geslonken, neemt het aantal mensen, dat moet leven met de gevolgen ervan, schrikbarend toe. Omdat we ook steeds ouder worden, zal het aantal mensen in Europa dat een beroerte krijgt met 34% stijgen, terwijl het aantal mensen dat moet leven met gevolgen als halfzijdige verlamming, afasie, ernstige vermoeidheid en cognitieve problemen tussen nu en 2035 met ruim 25% zal toenemen. Daarmee zullen ook de totale kosten enorm stijgen: van 45 miljard euro in 2015 naar een geschatte ruime 60 miljard over 20 jaar!

Het rapport laat zien, dat de verschillen tussen de 35 Europese landen waarin het onderzoek plaatsvond, enorm zijn. Als we naar ons eigen land kijken, dan zien we dat Nederland het goed doet als het gaat om de behandeling in de acute fase. Over het algemeen wordt een (beginnende) beroerte goed herkend en wordt snel 112 gebeld. Een ambulance is bijna altijd snel ter plaatse en over het algemeen zijn mensen snel in het ziekenhuis, waar ze met spoed geholpen kunnen worden. Daar kunnen we als klein land trots op zijn!

Als het echter om revalidatie gaat, scoren we opvallend slecht: slechts 1 op de 10 Nederlanders, die niet-aangeboren hersenletsel oploopt (door een beroerte, een ongeval of een andere oorzaak), komt in aanmerking voor medisch specialistische revalidatie! In Duitsland is dat al een stuk beter geregeld: daar krijgt 1 op de 4 NAH-getroffenen die specialistische behandeling – desondanks vinden onze oosterburen dat veel te weinig…  Hersenletsel.nl heeft daarom het voortouw genomen in een nationale campagne ‘1 op de 10’.

Stroke Action Plan for Europe

De Stroke Alliance For Europe, SAFE, presenteerde in mei 2017 het ‘Burden of Stroke’ rapport aan het Europees Parlement. Dat rapport onthulde schokkende tekorten in de zorg in alle Europese landen, vanaf het ontstaan van de beroerte tot en met de zogenaamde ‘chronische fase’, waarin mensen moeten leven met de blijvende gevolgen van hun beroerte. De leden van de EU Gezondheidscommissie onderschreven, dat de getallen uit het rapport aan duidelijkheid niets te wensen overlieten: niets doen was geen optie! De EU vroeg daarom om een actieplan – een uitdaging die SAFE in nauwe samenwerking met de European Stroke Organisation (ESO: de organisatie van professionals in de CVA zorg) graag aanging.

Met meer dan 100 experts vanuit zowel ESO als SAFE werd bijna een jaar hard gewerkt in 7 verschillende domeingroepen, van ‘primaire preventie’ tot ‘het moeten leven met de gevolgen van een beroerte op lange termijn’. Aan elk aspect werd door een werkgroep van deskundigen worden gewerkt – en elke werkgroep bevatte iemand vanuit een patiëntenorganisatie. Namens Hersenletsel.nl werken zelfs 2 personen mee: bestuurslid André de Rosa Spierings vertegenwoordigde het patiëntenperspectief in de werkgroep ‘evaluatie van het resultaat van zorg na beroerte en het beoordelen van de kwaliteit’ en directeur Monique Lindhout participeerde in de werkgroep ‘Revalidatie’.

Tijdens een werkconferentie in maart 2018 in München werd de tekst vastgesteld.

Werkgroep

Het is belangrijk nieuws, dat er nu aandacht komt voor ‘het moeten leven met de gevolgen van een beroerte op de lange termijn’ – een domein waarvoor in de eerdere versies nooit aandacht was. Dat ook dit nu onderdeel is geworden van het Action Plan for Europe is te danken aan de niet aflatende inzet van de gezamenlijke Europese patiëntenverenigingen, die steeds benadrukken dat voor heel veel mensen NAH niet over is na de revalidatie en dat NAH daarom als een chronische aandoening moet worden beschouwd, waarbij aandacht juist ook voor die chronische fase van groot belang is.

Zowel de samenvatting als de volledige tekst van het Actieplan vindt u hier. Beide rapporten zijn uitsluitend in het Engels te lezen.

Tension

 

Er is een groot nieuw internationaal onderzoek naar de effecten van trombectomie gestart. Trombectomie is het verwijderen van een stolsel, een trombus. Een stolsel in de bloedvaten van de hersenen veroorzaakt een herseninfarct (beroerte). Bij een trombectomie wordt met behulp van slangetjes, ook wel katheter genoemd, vanuit de lies geprobeerd het stolsel weg te halen. Een trombectomie wordt alleen uitgevoerd in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen door ervaren medisch specialisten.

Uit recent onderzoek bij mensen met lichte herseninfarcten blijkt, dat een trombectomie na een herseninfarct minder hersenschade en minder neurologische klachten/gevolgen oplevert. 

Het nieuwe onderzoek, dat onderdeel is van het door de EU gefinancierde TENSION project, onderzoekt de effecten van trombectomie bij een grote groep patiënten met ernstige herseninfarcten. Of ook deze groep baat heeft bij een trombectomie is nog niet duidelijk. TENSION gaat onderzoeken of trombectomie ook bij deze groep patiënten veilig en effectief is. Tevens zal gekeken worden of deze behandelmethode ook na langere tijd (tot maximaal 12 uur na het ontstaan van het infarct) effect heeft. Op dit moment kan de behandeling tot zes uur na een herseninfarct worden toegepast, waarbij geldt ‘hoe eerder de behandeling wordt gestart, hoe effectiever’.

Door het verlengen van de tijd tussen ontstaan van het infarct en de behandeling ervan komen nu ook patiënten die later in het ziekenhuis komen, bijvoorbeeld omdat ze ‘s nachts, tijdens de slaap, een beroerte krijgen, voor trombectomie in aanmerking.

Het TENSION-project kijkt bij de evaluatie van de resultaten ook naar het patiëntenperspectief. Vergroot trombectomie de kans op goed herstel ook bij ernstige herseninfarcten? Functioneren patiënten die een trombectomie hebben ondergaan beter in het dagelijks leven dan mensen, die deze behandeling niet gehad hebben? Het onderzoek zal ook de sociaaleconomische gevolgen van de behandeling in kaart brengen. 

Het onderzoek zal worden uitgerold bij 714 patiënten in acht Europese landen. Het project is gestart in februari 2018 en heeft een looptijd van vijf jaar. Coördinatoren van TENSION zijn Prof. Dr. Götz Thomalla (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in Hamburg) and Prof. Dr. Martin Bendszus (Universitätsklinikum Heidelberg). Het project wordt financieel mogelijk gemaakt door een subsidie uit het EU Horizon 2020 programma.

Prof. Thomalla: “TENSION heeft betrekking op een groot gezondheidsprobleem en moet bewijs gaan opleveren voor een effectieve behandeling van patiënten met een ernstig herseninfarct. Dat betekent, dat grote groepen patiënten in de toekomst minder gevolgen zullen overhouden aan een CVA. Het breed toepassen van trombectomie zal als belangrijk maatschappelijk effect bijdragen in het terugbrengen van de kosten die chronische zorg voor CVA-patiënten met zich meebrengt.”

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met research@safestroke.eu  (uitsluitend in het Engels!)

SVDS

Wat hebben een CVA en dementie met elkaar gemeen?

SVD staat voor small vessel disease, een verzamelnaam voor problemen in de kleine bloedvaten in de hersenen. SVD is verantwoordelijk voor de meeste gevallen van hersenbloedingen, voor 25% van de herseninfarcten en voor 40% van alle gevallen van dementie.

Op dit moment is er geen behandeling voor SVD’s en weten we er ook nog weinig van.

Dit nieuwe onderzoek kijkt naar de gemeenschappelijke factoren van de diverse SVD’s en wil proberen nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor de aandoeningen die beroertes en dementie veroorzaken. Voor dit onderzoek zal gebruik gemaakt worden van de krachtigste MRI scans, om zowel de bloedstroom als de hersenstructuur gedetailleerder dan ooit te voren in beeld te krijgen. Aan het onderzoek werken 12 partners uit 7 verschillende landen mee, waaronder SAFE, UMC Utrecht en de universiteit van Maastricht.

Totaal zullen 1200 patiënten met een CVA als gevolg van een SVD worden onderzocht en 450 patiënten met dementie ten gevolge van SVD. Het onderzoek kent drie sub-studies: ZOOM@SVDs, INVESTIGATE-SVDs en TREAT-SVDs.

Er is grote bereidheid bij patiënten om aan dit onderzoek deel te nemen:

Precious

Het gebruik van huis, tuin en keuken geneesmiddelen bij complicaties bij een beroerte

Het PRECIOUS onderzoek is gestart in Juni 2015. Tijdens de eerste dagen na een beroerte krijgt ongeveer 50% van de patiënten complicaties als infecties, koorts en slikproblemen. Het optreden van deze complicaties veroorzaakt een grotere kans op overlijden of ernstige (blijvende) gevolgen. 
PRECIOUS onderzoekt of het preventief geven van medicijnen deze complicaties kan voorkomen of verminderen. 
PRECIOUS gebruikt daarvoor goedkope en veilige medicijnen, die vrij verkrijgbaar zijn bij bijvoorbeeld een drogist. 

Inmiddels zijn ruim 300 patiënten bij dit onderzoek betrokken. De coördinatie van dit project is in handen van het UMC Utrecht. Ook het Erasmus Medisch Centrum is onderzoek partner. 
Ziekenhuizen die officieel deelnemen aan het onderzoek: Catharina ziekenhuis (NL), Tergooi ziekenhuis (NL), Leeds General Infirmary (UK), Victoria hospital Kirkcaldy (UK), Royal United Hospital Bath (UK), Hospital Sw. Lukasza Konskie   (PL) en Universitätsklinikum Leipzig (DE)

Onlangs gepubliceerd: systematic review on the effect of fever on infarct size in animal studies

Onlangs werd in het European Stroke Journal een systematisch overzicht gepubliceerd van experimenten bij dieren, waarbij werd gekeken naar het effect van koorts bij een beroerte. Daaruit blijkt dat koorts het letsel dat een beroerte veroorzaakt sterk verergert. Dat wijst op een verband tussen koorts en een slecht herstel bij mensen.

Hieruit blijkt dat onderzoeken als PRECIOUS, waarbij men koorts tracht te voorkomen, van groot belang zijn.

Proof

Kan een hoge dosis zuurstof therapie de gevolgen van een herseninfarct verminderen?

Het PROOF project onderzoekt of simpele, goedkope zuurstof therapie in een hoge dosis de gevolgen van een beroerte kan verminderen als dit snel na het ontstaan van het CVA wordt toegediend.
Patiënten krijgen direct na de diagnose ‘herseninfarct’ een masker op, waardoor zij 40 liter per minuut bijna pure zuurstof inademen. 
Dit houdt het zuurstofgehalte in het bloed zo hoog mogelijk. Het doel daarvan is, het hersenweefsel direct om het infarct heen te voorzien van zoveel zuurstof, dat het niet beschadigt of afsterft. 

Een rapport van een ander onderzoek dat in 2018 werd gepubliceerd, plaatste grote vraagtekens bij de effectiviteit van zuurstoftherapie in het algemeen (niet specifiek direct na het ontstaan van een CVA). Op dit moment overlegt het onderzoek consortium met de Europese Commissie over de (eventuele) gevolgen hiervan voor de voortgang van het PROOF-project. 
 

Prestige-AF

Hoe kan een tweede beroerte worden voorkomen bij mensen die last hebben van boezemfibrilleren en in het verleden een hersenbloeding gehad hebben? 

Het project, dat voor een bedrag van € 6.9 miljoen wordt gefinancierd door de EU, is gericht op patiënten met atriumfibrilleren (AF) die in het verleden een hersenbloeding gehad hebben. 

Atriumfibrilleren is een stoornis van het hartritme en de snelheid van de hartslag. Het ritme wordt aangestuurd door elektrische prikkels. Een verstoring van de prikkels zorgt ervoor dat het hart onregelmatig en meestal sneller klopt. Dit resulteert in een afwijkende samentrekking van het hart, waardoor de bloedstroom verandert en zelfs op bepaalde plaatsen tot stilstand kan komen. Hierdoor kunnen bloedstolsels ontstaan, die loslaten en het risico op een herseninfarct verhogen. Om het risico op een infarct te verkleinen krijgen mensen met AF over het algemeen bloedverdunners voorgeschreven.

Het PRESTIGE-AF project onderzoekt welke medicatie geschikt is om bij deze groep patiënten, bij wie niet zomaar bloedverdunners kunnen worden voorgeschreven, een herseninfarct te voorkomen.   
Het project heeft een looptijd van vijf jaar en wordt geleid door Professor Roland Veltkamp van het Imperial College in London (UK). 

Er is maar een kleine groep patiënten met atriumfibrilleren, die ook ooit een hersenbloeding gehad heeft, maar er is een groot gebrek aan kennis over of en hoe antistollingsmedicijnen bij deze groep kunnen worden ingezet. Het risico van het toedienen van deze medicijnen om de AF te behandelen moet per patiënt worden afgewogen tegen het risico van weer een hersenbloeding als gevolg van het toedienen van bloedverdunners. Het werven van deelnemers aan dit onderzoek gaat langzaam; naar verwachting zullen begin 2019 de eerste patiënten kunnen worden geïncludeerd in Londen. 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met research@safestroke.eu  (uitsluitend in het Engels!) of met info@hersenletsel.nl