Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Belangenbehartiging » Internationaal » EU Projecten en onderzoeken

EU Projecten en onderzoeken

Burden of Stroke Report

SAFE heeft King’s College London gevraagd onderzoek te doen naar de ‘Burden of Stroke’ (letterlijk: de ‘last’ van beroerte) en in welke mate de gezondheidszorg daarop een goed antwoord geeft in Europa. In de Europese week van de beroerte, op 11 mei 2017, zijn de resultaten van dit grootschalige onderzoek officieel aan het Europees Parlement gepresenteerd.

Hoewel het aantal mensen, dat als gevolg van een beroerte overlijdt, de laatste 20 jaar aanzienlijk is geslonken, neemt het aantal mensen, dat moet leven met de gevolgen ervan, schrikbarend toe. Omdat we ook steeds ouder worden, zal het aantal mensen in Europa dat een beroerte krijgt met 34% stijgen, terwijl het aantal mensen dat moet leven met gevolgen als halfzijdige verlamming, afasie, ernstige vermoeidheid en cognitieve problemen tussen nu en 2035 met ruim 25% zal toenemen. Daarmee zullen ook de totale kosten enorm stijgen: van 45 miljard euro in 2015 naar een geschatte ruime 60 miljard over 20 jaar!

Het rapport laat zien, dat de verschillen tussen de 35 Europese landen waarin het onderzoek plaatsvond, enorm zijn. Als we naar ons eigen land kijken, dan zien we dat Nederland het goed doet als het gaat om de behandeling in de acute fase. Over het algemeen wordt een (beginnende) beroerte goed herkend en wordt snel 112 gebeld. Een ambulance is bijna altijd snel ter plaatse en over het algemeen zijn mensen snel in het ziekenhuis, waar ze met spoed geholpen kunnen worden. Daar kunnen we als klein land trots op zijn!

Als het echter om revalidatie gaat, scoren we opvallend slecht: slechts 1 op de 10 Nederlanders, die niet-aangeboren hersenletsel oploopt (door een beroerte, een ongeval of een andere oorzaak), komt in aanmerking voor medisch specialistische revalidatie! In Duitsland is dat al een stuk beter geregeld: daar krijgt 1 op de 4 NAH-getroffenen die specialistische behandeling – desondanks vinden onze oosterburen dat veel te weinig…  Hersenletsel.nl heeft daarom het voortouw genomen in een nationale campagne ‘1 op de 10’.

Stroke Action Plan for Europe

De Stroke Alliance For Europe, SAFE, presenteerde in mei 2017 het ‘Burden of Stroke’ rapport aan het Europees Parlement. Dat rapport onthulde schokkende tekorten in de zorg in alle Europese landen, vanaf het ontstaan van de beroerte tot en met de zogenaamde ‘chronische fase’, waarin mensen moeten leven met de blijvende gevolgen van hun beroerte. De leden van de EU Gezondheidscommissie onderschreven, dat de getallen uit het rapport aan duidelijkheid niets te wensen overlieten: niets doen was geen optie! De EU vroeg daarom om een actieplan – een uitdaging die SAFE in nauwe samenwerking met de European Stroke Organisation (ESO: de organisatie van professionals in de CVA zorg) graag aanging.

Met meer dan 100 experts vanuit zowel ESO als SAFE werd bijna een jaar hard gewerkt in 7 verschillende domeingroepen, van ‘primaire preventie’ tot ‘het moeten leven met de gevolgen van een beroerte op lange termijn’. Aan elk aspect werd door een werkgroep van deskundigen worden gewerkt – en elke werkgroep bevatte iemand vanuit een patiëntenorganisatie. Namens Hersenletsel.nl werken zelfs 2 personen mee: bestuurslid André de Rosa Spierings vertegenwoordigde het patiëntenperspectief in de werkgroep ‘evaluatie van het resultaat van zorg na beroerte en het beoordelen van de kwaliteit’ en directeur Monique Lindhout participeerde in de werkgroep ‘Revalidatie’.

Tijdens een werkconferentie in maart 2018 in München werd de tekst vastgesteld.

Werkgroep

Het is belangrijk nieuws, dat er nu aandacht komt voor ‘het moeten leven met de gevolgen van een beroerte op de lange termijn’ – een domein waarvoor in de eerdere versies nooit aandacht was. Dat ook dit nu onderdeel is geworden van het Action Plan for Europe is te danken aan de niet aflatende inzet van de gezamenlijke Europese patiëntenverenigingen, die steeds benadrukken dat voor heel veel mensen NAH niet over is na de revalidatie en dat NAH daarom als een chronische aandoening moet worden beschouwd, waarbij aandacht juist ook voor die chronische fase van groot belang is.

Zowel de samenvatting als de volledige tekst van het Actieplan vindt u hier. Beide rapporten zijn uitsluitend in het Engels te lezen.

Tension

Er is een groot nieuw internationaal onderzoek naar de effecten van trombectomie gestart. Trombectomie is het verwijderen van een stolsel, een trombus. Een stolsel in de bloedvaten van de hersenen veroorzaakt een herseninfarct (beroerte). Bij een trombectomie wordt met behulp van slangetjes, ook wel katheter genoemd, vanuit de lies geprobeerd het stolsel weg te halen. Een trombectomie wordt alleen uitgevoerd in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen door ervaren medisch specialisten.

Uit recent onderzoek bij mensen met lichte herseninfarcten blijkt, dat een trombectomie na een herseninfarct minder hersenschade en minder neurologische klachten/gevolgen oplevert. 

Het nieuwe onderzoek, dat onderdeel is van het door de EU gefinancierde TENSION project, onderzoekt de effecten van trombectomie bij een grote groep patiënten met ernstige herseninfarcten. Of ook deze groep baat heeft bij een trombectomie is nog niet duidelijk. TENSION gaat onderzoeken of trombectomie ook bij deze groep patiënten veilig en effectief is. Tevens zal gekeken worden of deze behandelmethode ook na langere tijd (tot maximaal 12 uur na het ontstaan van het infarct) effect heeft. Op dit moment kan de behandeling tot zes uur na een herseninfarct worden toegepast, waarbij geldt ‘hoe eerder de behandeling wordt gestart, hoe effectiever’.

Door het verlengen van de tijd tussen ontstaan van het infarct en de behandeling ervan komen nu ook patiënten die later in het ziekenhuis komen, bijvoorbeeld omdat ze ‘s nachts, tijdens de slaap, een beroerte krijgen, voor trombectomie in aanmerking.

Het TENSION-project kijkt bij de evaluatie van de resultaten ook naar het patiëntenperspectief. Vergroot trombectomie de kans op goed herstel ook bij ernstige herseninfarcten? Functioneren patiënten die een trombectomie hebben ondergaan beter in het dagelijks leven dan mensen, die deze behandeling niet gehad hebben? Het onderzoek zal ook de sociaaleconomische gevolgen van de behandeling in kaart brengen. 

Het onderzoek zal worden uitgerold bij 714 patiënten in acht Europese landen. Het project is gestart in februari 2018 en heeft een looptijd van vijf jaar. Coördinatoren van TENSION zijn Prof. Dr. Götz Thomalla (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in Hamburg) and Prof. Dr. Martin Bendszus (Universitätsklinikum Heidelberg). Het project wordt financieel mogelijk gemaakt door een subsidie uit het EU Horizon 2020 programma.

Prof. Thomalla: “TENSION heeft betrekking op een groot gezondheidsprobleem en moet bewijs gaan opleveren voor een effectieve behandeling van patiënten met een ernstig herseninfarct. Dat betekent, dat grote groepen patiënten in de toekomst minder gevolgen zullen overhouden aan een CVA. Het breed toepassen van trombectomie zal als belangrijk maatschappelijk effect bijdragen in het terugbrengen van de kosten die chronische zorg voor CVA-patiënten met zich meebrengt.”

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met research@safestroke.eu  (uitsluitend in het Engels!)