Landelijke campagne Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.
22 december, 2023
Het gesprek over ongeneeslijk ziek zijn en alles wat er dan nog mogelijk is, moet beter. Dat vinden vijftien samenwerkende organisaties die deze week een publiekscampagne lanceren. ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ is de titel. De campagne moet leiden tot bewustwording over wat palliatieve zorg kan betekenen voor mensen met een levensbedreigende ziekte en hun naasten.
Hersenstreken. Een boek over leven met en sterven aan een hersentumor.
22 december, 2023
Vorige week verschenen! 𝗛𝗲𝗿𝘀𝗲𝗻𝘀𝘁𝗿𝗲𝗸𝗲𝗻 - 𝗢𝘃𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗻 𝘀𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗿𝘀𝗲𝗻𝘁𝘂𝗺𝗼𝗿. Elf persoonlijke verhalen van lotgenoten gebundeld in een bijzonder boek. Plus praktische informatie die nuttig kan zijn tijdens het ziekteproces. Omdat er al zoveel op je afkomt.
Podcast (over)leven met een hersentumor
2 december, 2023
In deze Podcast gaat voorzitter van de hersentumor contactgroep van patiënten vereniging hersenletsel.nl, Han Manders, in gesprek met Astrid en Miranda over het leven met een hersentumor. Astrid heeft een Glioom. En Miranda heeft een Meningeoom.
Nieuwe aflevering Hersenletsel.nl Podcast: (over)Leven met een hersentumor
1 december, 2023
Vandaag is de derde aflevering van de Hersenletsel.nl Podcast online gekomen! Han Manders, voorzitter van de Hersentumor Contactgroep die onderdeel is van de Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, spreekt met Astrid van den Bosch en Miranda Nes. Zij hebben beiden respectievelijk een kwaadaardige en een goedaardige hersentumor. Astrid heeft een Glioom en Miranda heeft een Meningeoom. In deze podcast […]
INDIGO trial: vorasidenib vertraagt tumor(her)groei in patiënten met laaggradig glioom met een IDH mutatie
29 november, 2023
Vorasidenib vertraagt tumor(her)groei in patiënten met laaggradig glioom met een IDH mutatie
Podcasts en filmpjes die relevant zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten
15 november, 2023
Podcasts en filmpjes die relevant zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten
Boekenlijst samengesteld op basis van tips door lotgenoten met een hersentumor en naasten
10 november, 2023
Op basis van tips van lotgenoten hebben we een boekenlijst gemaakt die interessant kunnen zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten
Verlenging ECZA status van Haaglanden Medisch Centrum voor Gliomen bevestigd door ministerie van VWS
12 oktober, 2023
Het ministerie van VWS heeft de Expertise Centrum Zeldzame Aandoeningen (ECZA) status van Haaglanden Medisch Centrum op het gebied van gliomen verlengd, waar wij als patiënten organisatie voor hersentumoren erg blij mee zijn.
80% van de kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal, met name om uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken
12 oktober, 2023
De resultaten van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?’ zijn bekend. De vragenlijst werd door 5672 mensen met kanker ingevuld, waarvan 44 met een hersentumor. 80% van de kankerpatiënten gebruikt patiëntportaal, met name om uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken.
Hulp bij gesprekken met behandelaars wanneer er sprake is van een hersentumor
23 september, 2023
Op basis van informatie op kanker.nl, de borstkanker vereniging nederland, reacties in onze FB groepen en andere bronnen hebben we een handreiking geschreven die lotgenoten kunnen gebruiken voor de voorbereiding en het voeren van gesprekken met behandelaars.
