In 2018 is besloten dat de stichting Zorgen na Coma zich aansloot bij patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, om zodoende elkaar te kunnen versterken.
Wie in de familiekring of kennissenkring te maken krijgt met iemand die zich in coma bevindt of in vegetatieve dan wel (laag)bewuste toestand na coma, ondervindt daarvan vaak een grote impact. In een schemerwereld tussen hoop en vrees moeten ingrijpende beslissingen worden genomen. Daarin wordt gestuurd door enerzijds de eigen emotie en anderzijds medische adviezen, waarvan inhoud en consequenties niet altijd volledig te bevatten zijn.
De informatievoorziening is beperkt en ook op internet is relatief weinig te vinden. Ziekenhuizen bieden vaak geen goede begeleiding aan de familieleden van de patiënt. Ook over vervolgzorg en/of herstelmogelijkheden wordt weinig informatie gegeven.
Zorgen na Coma werd in 2014 opgericht door familieleden van mensen in coma of in vegetatieve dan wel (laag)bewuste toestand na coma. Zij hebben allemaal dezelfde wanhoop en uitzichtloosheid ervaren. Zij zijn blijven vertrouwen op hun eigen intuïtie, op hun eigen waarnemingen, op hun eigen geloof in hun partner, zus of dochter. En dat blijkt een succesfactor te zijn: achter elke patiënt die iets bereikt in revalidatie, staat een familie die niet opgeeft.
Lees hier het ervaringsverhaal van Osman Elmaci
Lees hier het artikel van Jan Lavrijsen.
Zorgen na Coma heeft een eigen Facebookpagina: https://www.facebook.com/zorgennacoma/
Uitsluitend voor familieleden/geliefden van mensen in coma, met niet responsief waaksyndroom (vegetatieve toestand), minimaal bewust zijn of bij bewustzijn zijn, maar met ernstige restverschijnselen is een besloten groep opgericht op Facebook.
De naam van de besloten groep is:
Lotgenoten Stichting Zorgen na Coma
