Dé vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten

Word lid
Home » Actueel » Nieuws

Nieuws

Project NAH Ambassadeurs officieel gestart!

Op vrijdag 13 september vond bij 'Het Dijkmoment' in Zwolle de kickoff van het Ambassadeursproject plaats.

Uw ervaring is belangrijk, help de zorg verbeteren en vul de enquête in.

In toenemende mate willen patiënten en hun naasten kunnen meebeslissen over de zorg die zij krijgen. Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl vindt het belangrijk dat dat gebeurt, omdat veel keuzes die gemaakt moeten worden van grote invloed zijn op de rest van iemands leven. Daarnaast helpt het samen beslissen bij het vinden van de voor u op dat moment best mogelijke zorg.

100.000 kinderen met onbehandelde gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel

Niet aangeboren hersenletsel (NAH) is het grootste en tegelijkertijd het meest verwaarloosde zorgprobleem van deze tijd. Vooral onder kinderen met NAH zijn de problemen groot. De onzichtbare cognitieve, gedragsmatige en sociaal-emotionele beperkingen krijgen nauwelijks aandacht. Dat leidt tot grote problemen zowel voor de betreffende kinderen als voor de gezinnen waarvan zij deel uitmaken. Niet alleen worden die problemen in de praktijk niet of veel te laat onderkend, het ontbreekt ook aan expertise en oplossingen om kinderen en ouders verder te helpen.

Regio-ondersteuners met pit gezocht!

Voor onze regionale afdelingen zijn we op zoek naar regio-ondersteuners die acht uur per week beschikbaar zijn voor uiteenlopende ondersteunende werkzaamheden in de regionale afdelingen van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. 

Hartelijk dank voor uw medewerking!

U schroomde niet om mee te werken aan het Europese onderzoek naar uw mening over een medicijn (bij een hersenbloeding), dat uw leven zou kunnen redden, maar u wel met handicaps (denk aan verlamming aan 1 kant van het lichaam, maar ook aan onzichtbare aandoeningen als verlies van taal of geheugen) zou achterlaten. Maar liefst 160 vragenlijsten werden compleet door u ingevuld! Wij geven u alvast de resultaten van de Nederlandse antwoorden:

Uw mening voor internationaal onderzoek gevraagd!

Een beroerte die wordt veroorzaakt door een hersenBLOEDING (dus niet door een bloedpropje in de hersenen) is één van de ernstigste vormen van een beroerte. De kans dat mensen aan een hersenbloeding overlijden, is heel groot. Als mensen een hersenbloeding overleven, zijn de gevolgen vaak heel ernstig. 

ZonMw honoreert project NAH-ambassadeurs met maximale subsidie!

De eerste open oproep van het programma ‘Voor elkaar!’ is inmiddels afgerond. Er zijn 15 projecten gehonoreerd, waaronder het project NAH-ambassadeurs van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl.

De 15 gehonoreerde aanvragen scoorden het hoogst op de beoordelingscriteria uit de subsidieoproep. De projecten starten in de loop van de zomer. Vanaf september kunt u een overzicht en een beknopte omschrijving van de startende projecten terugvinden op de website van ZonMw. 

Veel aanvragen

Nieuw project: Jongeren met NAH aan het werk!

Wanneer je getroffen wordt door NAH staat je leven van het ene op het andere moment op de kop. Of je ooit (weer) aan het werk komt, is onzeker. Vooral voor jongeren geldt, dat het hebben van een betaalde baan niet alleen om levensgeluk draait, maar ook om keiharde euro's. Want omdat zij niet of nauwelijks een arbeidsverleden hebben, komen zij vaak terecht in de bijstand. 

Rianne Schorel nieuwe ambassadeur van Hersenletsel.nl

Rianne Schorel ambassadeur van Hersenletsel.nl!

De voetbalcarrière van Rianne Schorel liep als een trein: ze speelde betaald voetbal voor ADO Den Haag en de uitnodiging voor het Nederlands elftal was binnen. 
Een harde bal tegen haar hoofd veroorzaakte een zware hersenschudding, die uiteindelijk een einde maakte aan haar voetbaldroom. 
In Amerika volgde ze een behandeling met oefeningen om haar brein te trainen. Samen met haar zus zette ze in Nederland Move The Brain op, om andere mensen met (licht) hersenletsel te helpen te herstellen.

Patiëntenvereniging en jonge onderzoekers werken samen!

Gisteren was Hersenletsel.nl bij UMC Utrecht. Vier keer per jaar overleggen we daar met hoogleraar en revalidatiearts Anne Visser over alles, waarin we kunnen samenwerken. Sinds vorig jaar presenteren dan ook steeds vier jonge onderzoekers de onderzoeken die ze doen om het leven en de zorg voor mensen met NAH beter te maken! Onze vereniging is nauw betrokken bij die onderzoeken, niet in de laatste plaats door de inbreng van ervaringsdeskundigen.