PATIENTENVERENIGING HERSENTUMOREN
(Onderdeel van hersenletsel.nl)

Heeft u een hersentumor of bent u betrokkene? Er komt veel op u af. De Hersentumor Contactgroep wil mensen met een hersentumor en hun naasten informeren en ondersteunen. Dat doen we door lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Op deze pagina leest u meer over onze activiteiten.

Wij zijn er voor alle soorten van hersentumoren. Gliomen,Meningeomen, Brughoektumoren, Hypofyse, Prolactinomen, Hemangioblastomen, Metastasen, etc.

Hersentumoren lotgenotencontact en informatievoorziening

Facebookgroepen voor lotgenoten en betrokkenen

Op Facebook beheren we 3 besloten groepen waar lotgenoten en betrokkenen o.a. gebeurtenissen, activiteiten, kennis en ervaring kunnen delen.

• Hersentumor Contactgroep (https://www.facebook.com/groups/122560687764831),
• Glioblastoom – Hersentumor lotgenoten groep (https://www.facebook.com/groups/1200569779960090).
• Hersentumor Nabestaanden Contactgroep (https://www.facebook.com/groups/1418310035098121)

Discussiegroep hersentumoren op kanker.nl

Wij zijn moderator van de discussiegroep m.b.t. hersentumoren op kanker.nl. Dit is een internetplatform met betrouwbare informatie over alle kankersoorten inclusief hersentumoren. Via 'Vraag het aan de Professional' kunt u via de mail vragen stellen aan professionele behandelaars.

Landelijke bijeenkomst hersentumor contactgroep

Vier keer per jaar organiseren we een landelijke bijeenkomst in het midden van het land. Deze bijeenkomsten organiseren we voor mensen met een hersentumor en betrokkenen.

Het ochtendprogramma bestaat altijd uit een informatieve sessie die door een professional wordt ingevuld. Denk aan onderwerpen als medische ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling, gedrags- en karakterveranderingen, revalidatiemogelijkheden, werkhervatting enz. Na de gezamenlijke lunch delen de deelnemers in kleine groepjes hun ervaringen.

Daarnaast organiseren we jaarlijks een gezellige barbecue. Meer informatie is ter zijner tijd te vinden in de agenda.

De data voor de landelijke bijeenkomsten vindt u in onze agenda op deze webpagina. Wilt u lezen wat er zoal aan bod komt? Lees dan de presentaties onder nieuwsoverzicht onderaan deze pagina. Zie bijvoorbeeld het verslag van de meest recente presentatie van Annemarie Verduijn, regie verpleegkundige in ISALA ziekenhuis,

Publieksdag hersentumoren

Samen met hersentumor.nl (https:/hersentumor.nl/) en het Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie (https://lwno.nl/ ) organiseren we jaarlijks de publieksdag hersentumoren. Voor meer informatie zie https://hersentumor.nl/publieksdag. Op deze website kunt u zich ook aanmelden. 18 maart vindt sinds enkele jaren de publieksdag weer fysiek plaats in Bunnik. Het zal een hybride sessie worden, zodat ook degenen die niet in staat zijn om de bijeenkomst fysiek bij te wonen, toch de presentaties on line kunnen volgen. Het belooft weer een heel informatieve dag te worden met veel interessante presentaties en thema sessie. De presentaties van deze editie en voorgaande edities zijn overigens ook achteraf te bekijken en te beluisteren op https://hersentumor.nl

Hersentumor Patiënten belangenbehartiging

We zijn actief lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (https://nfk.nl/). We participeren in werkgroepen van ziekenhuizen en IKNL (https://iknl.nl/). IKNL is o.a. bekend van de verwijsgids kanker (www.verwijsgidskanker.nl). We dragen bij aan het opstellen van nieuwe protocollen voor behandeling van gliomen, meningeomen e.d.  Daarnaast ondersteunen we onderzoekers door steunverklaringen bij subsidieaanvragen. Ook zijn we aangesloten bij de International Brain Tumor Association (https://theibta.org/).

CONTACT

U kunt ons bereiken via e-mail: hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl. We beantwoorden uw e-mail binnen enkele dagen.

Voor informatie, advies, ondersteuning of om even stoom af te kunnen blazen kunt u ook bellen met het landelijk bureau van vereniging Hersenletsel.nl (026 3 512 512 ). Zij kunnen u eveneens in contact brengen met één van de leden van de hersentumor contactgroep.