PATIENTENVERENIGING HERSENTUMOREN
(Onderdeel van hersenletsel.nl)

Heeft u een hersentumor of bent u betrokkene? Er komt veel op u af. De Hersentumor Contactgroep wil mensen met een hersentumor en hun naasten informeren en ondersteunen. Dat doen we door lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Op deze pagina leest u meer over onze activiteiten.

Wij zijn er voor alle soorten van hersentumoren. Gliomen,Meningeomen, Brughoektumoren, Hypofyse, Prolactinomen, Hemangioblastomen, etc.

 

Hersentumoren lotgenotencontact en informatievoorziening

Facebookgroepen voor lotgenoten en betrokkenen

Op Facebook beheren we 3 besloten groepen waar lotgenoten en betrokkenen o.a. gebeurtenissen, activiteiten, kennis en ervaring kunnen delen.

Discussiegroep hersentumoren op kanker.nl

Wij zijn moderator van de discussiegroep m.b.t. hersentumoren op kanker.nl. Dit is een internetplatform met betrouwbare informatie over alle kankersoorten inclusief hersentumoren. Via 'Vraag het aan de Professional' kunt u via de mail vragen stellen aan professionele behandelaars.

Landelijke bijeenkomst hersentumorcontactgroep
Vier keer per jaar organiseren we een landelijke bijeenkomst in het midden van het land. Deze bijeenkomsten organiseren we voor mensen met een hersentumor en betrokkenen.

Het ochtendprogramma bestaat altijd uit een informatieve sessie die door een professional wordt ingevuld. Denk aan onderwerpen als medische ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling, gedrags- en karakterveranderingen, revalidatiemogelijkheden, werkhervatting enz. Na de gezamenlijke lunch delen de deelnemers in kleine groepjes hun ervaringen.

Daarnaast organiseren we jaarlijks een gezellige barbecue. De barbecue vindt dit jaar plaats op 25 juni in Schijf. Meer informatie

De data voor de landelijke bijeenkomsten vindt u in onze agenda op deze webpagina. Wilt u lezen wat er zoal aan bod komt? Lees dan de presentaties onder nieuwsoverzicht onderaan deze pagina. Zie bijvoorbeeld het verslag van de meest recente presentatie van Annemarie Verduijn, regie verpleegkundige in ISALA ziekenhuis,

Publieksdag hersentumoren

Samen met hersentumor.nl (https:/hersentumor.nl/) en het Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie (https://lwno.nl/ ) organiseren we jaarlijks de publieksdag hersentumoren. Voor meer informatie zie https://hersentumor.nl/publieksdag.

 

Hersentumor Patiëntenbelangenbehartiging

We zijn actief lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (https://nfk.nl/). We participeren in werkgroepen van ziekenhuizen en IKNL (https://iknl.nl/). IKNL is o.a. bekend van de verwijsgids kanker (www.verwijsgidskanker.nl). We dragen bij aan het opstellen van nieuwe protocollen voor behandeling van gliomen, meningeomen e.d.  Daarnaast ondersteunen we onderzoekers door steunverklaringen bij subsidieaanvragen. Ook zijn we aangesloten bij de International Brain Tumor Association (https://theibta.org/).

 

CONTACT

U kunt ons bereiken via e-mail: hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl. We beantwoorden uw e-mail binnen enkele dagen.

Voor informatie, advies, ondersteuning of om even stoom af te kunnen blazen kunt u ook bellen met het landelijk bureau van vereniging Hersenletsel.nl (026 3 512 512 ). Zij kunnen u eveneens in contact brengen met één van de leden van de hersentumor contactgroep.

U kunt ook onze folder lezen voor meer informatie.

Nieuwsoverzicht

20190917 Verslag en presentatie Tatjana Seute over Meningeomen

20190917 Verslag en presentatie Tatjana Seute over Meningeomen

27 september 2022

Tot mijn schande kwam ik er achter dat dit verslag en bijbehorende presentaties (1 document) ontbrak. Naar aanleiding van een informatievraag bij deze alsnog geplaatst. Excuses! Op 7 september 2019 was er een landelijke bijeenkomst in Maarn. Voor deze bijeenkomst was Dr. Tatjana Seute, neurolog en medisch hoofd zorglijn Neuro-oncologie werkzaam bij het UMC te […]