De hersentumor contactgroep, de patiënten organisatie voor mensen met een hersentumor en hun naasten

Heeft u een hersentumor of bent u betrokkene? Er komt veel op u af. De hersentumor contactgroep wil mensen met een hersentumor en hun naasten informeren en ondersteunen. Dat doen we door lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Op deze pagina leest u meer over onze activiteiten.

Wij zijn er voor alle soorten van hersentumoren. Gliomen, Meningeomen, Brughoektumoren, Hypofyse, , Hemangioblastomen, Metastasen, etc.

De hersentumor contactgroep is de patiënten organisatie voor alle mensen met een hersentumor en hun naasten !

Lotgenotencontact en informatievoorziening

Vier keer per jaar organiseren we een landelijke bijeenkomst in het midden van het land. Het ochtendprogramma bestaat altijd uit een informatieve sessie die door een professional wordt ingevuld. Denk aan onderwerpen als medische ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling, gedrags- en karakterveranderingen, revalidatiemogelijkheden, werkhervatting enz. Na de gezamenlijke lunch delen de deelnemers in kleine groepjes hun ervaringen in aparte lotgenotensessies voor mensen met een hersentumor en hun naasten. Bij voldoende belangstelling is er ook een mix-groep  Degenen die niet fysiek aanwezig kunnen zijn bieden we de mogelijkheid om de ochtendpresentatie  via een live stream te volgen in onze besloten Facebook groep: Hersentumor Contactgroep

Klik op deze link om direct de activiteiten van de hersentumor contactgroep te bekijken.

Wilt u lezen wat er aan bod komt tijdens onze bijeenkomsten ? Klik dan op deze link

Jaarlijks  organiseren we een gezellige barbecue.

Geplande bijeenkomsten 2025:    

10 mei 2025, landelijke bijeenkomst hersentumor contactgroep in Dorpshuis de Twee Marken, Maarn.  Promovendus Lente Kroon, van de neuro oncologie afdeling van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, zal een presentatie geven over de BRAINS studie, die begin 2025  gaat starten.

21 juni 2025  Meesterbakker John is weer gastheer tijdens onze jaarlijkse BBQ. De barbecue is voor mensen met een hersentumor en betrokkenen. Om elkaar in informele sfeer te ontmoeten.

6 september 2025, Tijdens deze bijeenkomst in Maarm vertonen wij de documentaire ‘Ziek gelukkig’ en is er een nagesprek met de regisseur.

Nadat Hennelotte Charitou op 26 jarige leeftijd in 2016 wordt gediagnosticeerd met een ongeneeslijke hersentumor, zorgt haar ziekte ervoor dat – na een moeilijk proces van besef en acceptatie – haar manier van denken en leven rigoureus verandert. Daardoor staat ze nu gelukkiger in het leven dan vóór de diagnose. Deze autobiografische film gaat over het proces van haar ziekte en de uitkomst ervan: vanaf het moment dat de klachten beginnen, de diagnose en alles dat daarop volgt tot de reden dat ze nu beter in haar vel zit. Dat is uiteindelijk de essentie van de film: het feit dat ze, door haar ziekte, de ruimte en de hulp heeft gekregen om haar leven te veranderen. Ze is vrijer en gelukkiger na de diagnose dan ervoor. Het is ironisch, maar door de kanker heeft Hennelotte weer zin in het leven.

Met nagesprek met de regisseur
Hennelotte Charitou is bij de filmvertoning aanwezig voor een nagesprek. Ze heeft de Nederlandse Filmacademie Amsterdam gevolgd (1e jaar, daarna kreeg ze de diagnose en moest de opleiding stoppen). Daarna heeft ze de Amsterdam Filmschool afgerond op regiedocumentaire

8 november 2025 Johan Koekkoek, neuroloog in het LUMC, zal in Maarn een presentatie houden over proactieve zorgplanning  en wil een koppeling maken met eventuele dan nieuwe lopende initiatieven op het gebied van palliatieve zorg.

7 februari 2026, landelijke bijeenkomst hersentumor contactgroep in Dorpshuis de Twee Marken, Maarn. Met presentatie over mogelijke oorzaken vermoeidheid bij mensen met een hersentumor .

Facebookgroepen / discussie groepen voor lotgenoten , betrokkenen en nabestaanden

Op Facebook beheren we 3 besloten groepen Hersentumor Contactgroep ,  Glioblastoom – Hersentumor lotgenoten groep  en de Hersentumor Nabestaanden Contactgroep

Wij zijn moderator van de discussiegroep m.b.t. hersentumoren op kanker.nl. Dit is een internetplatform met betrouwbare informatie over alle kankersoorten inclusief hersentumoren. Via 'Vraag het aan de Professional' kunt u via de mail vragen stellen aan professionele behandelaars.

Informatievoorziening over verschillende onderwerpen met betrekking tot diagnose en behandeling

Voor professionele en betrouwbare informatie over het traject van diagnose en behandeling van hersentumoren, hersentumoren en leven met een hersentumor verwijzen wij graag naar de website van hersentumor.nl.

Daarnaast proberen we de zoektocht naar aanvullende informatie iets makkelijker te maken, door middel van:

• Een pagina met handige links naar bronnen van informatie op het internet, gerubriceerd naar onderwerp: handige links
• Een overzicht van boeken die relevant zijn voor lotgenoten met een hersentumor en hun naasten: boekenlijst
• Een lijstje met podcasts en video's die interessant zijn voor mensen met een hersentumor en hun naasten: Podcasts en video's
• Een gesprekshulp met tips voor de  gesprekken in het kader van de diagnose en behandeling van hersentumoren: Gesprekshulp
• Een overzichtspagina met verwijzingen naar alle presentaties in het recente verleden die tijdens onze bijeenkomsten in Maarn zijn gegeven en tijdens de publieksdag hersentumoren,

Samen met hersentumor.nl , het hersentumorfonds en het Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie  organiseren we jaarlijks de publieksdag hersentumoren.

Belangenbehartiging

We zijn actief lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties  We participeren in werkgroepen van ziekenhuizen en IKNL. IKNL is o.a. bekend van de verwijsgids kanker . We dragen bij aan het opstellen van nieuwe protocollen voor behandeling van gliomen, meningeomen e.d.  Daarnaast ondersteunen we onderzoekers door steunverklaringen bij subsidieaanvragen. Ook zijn we aangesloten bij de International Brain Tumor Association  .

CONTACT

U kunt ons bereiken via e-mail: hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl. We beantwoorden uw e-mail binnen enkele dagen.

Wanneer u direct behoefte heeft aan een luisterend oor of een gesprek kunt u ook bellen/appen met:

Lotgenoten met een hersentumor:
Han (tel: 06-41513497).  Han heeft zelf een brughoektumor gehad.

Betrokken/Nabestaanden:
John (tel: 06-53761262). John is nabestaande van een partner met een Gliobastoom.

Voor informatie, advies, ondersteuning of om even stoom af te kunnen blazen kunt u ook bellen met het landelijk bureau van vereniging Hersenletsel.nl (026 3 512 512 ).