De hersentumor contactgroep, de patiënten vereniging voor mensen met een hersentumor en hun naasten

Heeft u een hersentumor of bent u betrokkene? Er komt veel op u af. De hersentumor contactgroep wil mensen met een hersentumor en hun naasten informeren en ondersteunen. Dat doen we door lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Op deze pagina leest u meer over onze activiteiten.

Wij zijn er voor alle soorten van hersentumoren. Gliomen, Meningeomen, Brughoektumoren, Hypofyse, , Hemangioblastomen, Metastasen, etc.

Lotgenotencontact en informatievoorziening

Vier keer per jaar organiseren we een landelijke bijeenkomst in het midden van het land. Deze bijeenkomsten organiseren we voor mensen met een hersentumor en betrokkenen.

Het ochtendprogramma bestaat altijd uit een informatieve sessie die door een professional wordt ingevuld. Denk aan onderwerpen als medische ontwikkelingen in diagnostiek en behandeling, gedrags- en karakterveranderingen, revalidatiemogelijkheden, werkhervatting enz. Na de gezamenlijke lunch delen de deelnemers in kleine groepjes hun ervaringen.

Daarnaast organiseren we jaarlijks een gezellige barbecue.

Meer informatie over onze geplande activiteiten zijn te vinden in de agenda. Klik op deze link om direct de activiteiten van de hersentumor contactgroep te bekijken.

Wilt u lezen wat er zoal aan bod komt? Lees dan de presentaties onder nieuwsoverzicht onderaan deze pagina of klik op deze link om direct bij alle nieuwsberichten van de hersentumor contactgroep te komen.

Facebookgroepen voor lotgenoten , betrokkenen en nabestaanden

Op Facebook beheren we 3 besloten groepen waar lotgenoten en betrokkenen o.a. gebeurtenissen, activiteiten, kennis en ervaring kunnen delen.

Hersentumor Contactgroep (https://www.facebook.com/groups/122560687764831),  Glioblastoom – Hersentumor lotgenoten groep (https://www.facebook.com/groups/1200569779960090), Hersentumor Nabestaanden Contactgroep (https://www.facebook.com/groups/1418310035098121)

Wij zijn moderator van de discussiegroep m.b.t. hersentumoren op kanker.nl. Dit is een internetplatform met betrouwbare informatie over alle kankersoorten inclusief hersentumoren. Via 'Vraag het aan de Professional' kunt u via de mail vragen stellen aan professionele behandelaars.

Informatievoorziening over verschillende onderwerpen met betrekking tot diagnose en behandeling

Op het openbare deel van kanker.nl houden wij een overzicht van handige links op het internet bij, met rubricering naar doelgroep/onderwerp. Er is een heleboel informatie al beschikbaar, waar wij graag naar verwijzen in plaats van alles op onze eigen website te plaatsen. Voor meer info, zie: handige links

Ontbreekt er een link, die er bij zou moeten staan of werkt een link niet meer, laat het ons dan even weten via hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl

Samen met hersentumor.nl (https:/hersentumor.nl/) en het Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie (https://lwno.nl/ ) organiseren we jaarlijks de publieksdag hersentumoren. Voor meer informatie zie https://hersentumor.nl/publieksdag. De presentaties van deze editie en voorgaande edities zijn overigens ook achteraf te bekijken en te beluisteren op https://hersentumor.nl

Belangenbehartiging

We zijn actief lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (https://nfk.nl/). We participeren in werkgroepen van ziekenhuizen en IKNL (https://iknl.nl/). IKNL is o.a. bekend van de verwijsgids kanker (www.verwijsgidskanker.nl). We dragen bij aan het opstellen van nieuwe protocollen voor behandeling van gliomen, meningeomen e.d.  Daarnaast ondersteunen we onderzoekers door steunverklaringen bij subsidieaanvragen. Ook zijn we aangesloten bij de International Brain Tumor Association (https://theibta.org/).

CONTACT

U kunt ons bereiken via e-mail: hersentumor-contactgroep@hersenletsel.nl. We beantwoorden uw e-mail binnen enkele dagen.

Wanneer u direct behoefte heeft aan een luisterend oor of een gesprek kunt u ook bellen/appen met:

Lotgenoten met een hersentumor:
Han (tel: 06-41513497)

Betrokken/Nabestaanden:
John (tel: 06-53761262)

Voor informatie, advies, ondersteuning of om even stoom af te kunnen blazen kunt u ook bellen met het landelijk bureau van vereniging Hersenletsel.nl (026 3 512 512 ).